Φρόσω Κουτούζη, Πρ. Συλλ. Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Αυτιστικών Ατόμων Ρόδου, Η ΑΠΟΔΟΧΗ: «Ο αυτισμός δεν είναι το τέλος του κόσμου. Είναι η αρχή ενός διαφορετικού κόσμου!»
Τη χθεσινή, Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού και με φόντο το μπλε φως, επέλεξε να κάνει την πρώτη επίσημη εμφάνισή του, ο Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Αυτιστικών Ατόμων Ρόδου «Η ΑΠΟΔΟΧΗ», ανταποκρινόμενος στην πρόσκληση της προγραμματισμένης εκδήλωσης της Τοπικής Κοινότητας Σορωνής, στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Αυτισμού, που διοργάνωσε, ο Πρόεδρος κ. Μαρίνος, με την πολύτιμη συμπαράσταση των Προέδρων των Επιτροπών Πολιτιστικών Δράσεων και Βιβλιοθήκης κ.κ. Ελένης Μουστουχά και Δέσποινας Αυγουστή, με μέλη και εθελοντές. Πολύτιμη επίσης, η συμβολή της εξειδικευμένης Ψυχολόγου, κ. Χριστίνας Σαββάκη.
Στην ομιλία της η Πρόεδρος κ. Κουτούζη τόνισε τα εξής:
«Εκ μέρους του Δ.Σ. προσκαλώ τις οικογένειες και τους φίλους των αυτιστικών ατόμων Ρόδου, να συμμετάσχουν στον Σύλλογό μας που ονομάζεται «Η ΑΠΟΔΟΧΗ» για μία μεγάλη αγκαλιά δράσεων και συνεχούς ενημέρωσης από εξειδικευμένους επιστήμονες. Στόχος του Συλλόγου μας είναι, να όλοι αυτοί οι άνθρωποι, να βοηθηθούν. Να νοιώσουν και να ζήσουν καλύτερα με αυτή τη μοναδική εμπειρία και να σταματήσουν να τη θεωρούν ως «πρόβλημα» και να σας αφηγηθώ την οικογενειακή μας εμπειρία:
Όταν ο Άγγελός μας, διαγνώστηκε στο φάσμα του αυτισμού, σε ηλικία των 2,5 ετών, ξεκίνησε μία περιπέτεια για την οικογένειά μας. Με τον σύζυγό μου, κατακλυσθήκαμε από πλήθος αρνητικών συναισθημάτων, όπως ανησυχία, φόβο, αδυναμία και αβεβαιότητα.
Ωστόσο, ήταν δύναμη ανεξήγητη για εμάς, η στιγμή που αποφασίσαμε να αποδεχθούμε πλήρως τον αυτισμό του γιου μας, λέγοντας ότι πρέπει να γίνουμε υποστηρικτικοί απέναντι στο παιδί μας. Τότε, που είδαμε τον αυτισμό με διαφορετική ματιά.
Όταν ακούσαμε τη διάγνωση από τον παιδοψυχίατρο, θυμάμαι, μπήκαμε στο αυτοκίνητο αμίλητοι, αλλά με απόγνωση. 20 λεπτά αργότερα, ξεκινήσαμε να συζητάμε το πώς θα το αντιμετωπίσουμε. Μια εβδομάδα μετά, έχοντας «βγάλει» τα μάτια μας στο ίντερνετ στις έρευνες και στην αντιμετώπιση, είπαμε: «ας πάμε παρακάτω!»
Ήταν η στιγμή που πιστέψαμε, ότι ο αυτισμός δεν φέρνει την καταστροφή.
Ούτε στο ίδιο το παιδί, ούτε στην οικογένειά του, ούτε στη ζωή του. Είναι σίγουρα μία δύσκολη ανηφόρα αλλά όταν τη συνηθίζεις και βλέπεις την καλή πλευρά και αυτά που μπορεί να σου προσφέρει, η ανηφόρα γίνεται ένας ευθύς δρόμος γεμάτος ομορφιές, χρώματα, αγάπη και δύναμη.
Όλοι μας έχουμε δει, έχουμε ζήσει έχουμε ακούσει μία ιστορία από ένα παιδί που από την πρώτη μέρα της ζωής του υποφέρει και παλεύει από κάτι παθολογικό.
Ξέρετε λοιπόν πόσοι θα ήθελαν να είχαν το δικό μου παιδί???
Δεν έχουμε πει ποτέ σαν γονείς ότι θα θέλαμε να είχαμε άλλο παιδί.
Φυσιολογικό, νευροτυπικό δηλαδή.
Γιατί αντίστοιχα πάρα πολλοί θα ήθελαν να έχουν το δικό μας, υγιές παιδί.
Ο αυτισμός δεν είναι ένα παθολογικό πρόβλημα. Ο αυτισμός δεν θα καρδιοχτυπήσει ανθρώπους μέσα σε νοσοκομεία, έξω από χειρουργικές αίθουσες.
Ο αυτισμός δεν δίνει σωματικό πόνο. Ο αυτισμός δεν στερεί ζωές. Ο αυτισμός δεν έχει ατελείωτες φαρμακευτικές αγωγές για να κρατηθεί κάποιος στη ζωή.
Ο αυτισμός θέλει 3 πράγματα: Αγάπη. Αποδοχή.
Και δουλειά, προσωπική, αλλά και με το παιδί. Θέλει εσωτερική καλλιέργεια.
Και όταν εμείς, ως γονείς, αποφασίσαμε να αγκαλιάσουμε πλήρως τον αυτισμό του, τότε αρχίσαμε να βλέπουμε τον κόσμο διαφορετικά, εφαρμόζοντας, αυτό που είχαμε διδαχθεί: ότι δεν χρειάζεται να προσαρμόσουμε τους αυτιστικούς στον δικό μας κόσμο, αλλά μπορούμε εμείς να προσαρμόσουμε τις ζωές μας στον κόσμο των αυτιστικών.
Ο αυτισμός δεν είναι ένα εμπόδιο, αλλά ένα μοναδικό κομμάτι του υπέροχου παζλ της προσωπικότητάς του. Αυτή η αποδοχή, που μας άνοιξε τις πόρτες για μία νέα, άγνωστη, αλλά όμορφη πορεία. Κάθε μέρα ανακαλύπτουμε νέες πτυχές του γιου μας, νέες δυνατότητες και νέους τρόπους επικοινωνίας. Ο ίδιος έμαθε να διαβάζουμε ανθρώπους χωρίς να χρειαστεί να μιλήσουμε μαζί τους. Δεν είναι υπέροχο αυτό?
Η αποδοχή δεν έρχεται σε συγκεκριμένο χρόνο. Κάθε οικογένεια και κάθε άνθρωπος ξεχωριστά έχει το δικό του ρυθμό. Αλλά όταν επιτέλους βρεις τον δρόμο της αποδοχής, ανοίγονται νέοι ορίζοντες, βλέπεις πολύ διαφορετικά τον κόσμο, αλλά και τον αυτισμό.
Σκιαγραφώντας τον Άγγελό μας, θα πω ότι αυτό το παιδί, εκτός του ότι είναι πολυδιάστατο, είναι μία φιγούρα, που εμείς όλοι, έχουμε διαμορφώσει εικόνα για τον χαρακτήρα του, χωρίς όμως, να έχει μιλήσει ποτέ! Ο Άγγελος λοιπόν, είναι ένας χαρούμενος και υγιής άνθρωπος. Δύσκολος στην καθημερινότητα αλλά εύκολο στην αγάπη! Περνάμε ώρες ατελείωτες παίζοντας μαζί του και τον παίρνουμε παντού μαζί μας: σε ταξίδια, διακοπές, εστιατόρια, βόλτες και διάφορες δραστηριότητες. Γίνεται γρήγορα, το επίκεντρο της προσοχής όλων, έχοντας ως χόμπι τη φωτογραφία. Δίνει και παίρνει αγάπη από όλους γύρω του, από τους συγγενείς, εκπαιδευτικούς, θεραπευτές, φίλους, ανθρώπους που δουλεύουν στα σούπερ μάρκετ και τον έχουν μάθει, από τον γιατρό μας, απ' όλους όσους έρχεται σε επαφή αυτό το μικρό ανθρωπάκι.
Αυτοί οι άνθρωποι, δεν έχουν στην οικογένειά τους κάποιο αυτιστικό άτομο, ώστε να του δίνουν λίγη σημασία και προσοχή παραπάνω. Είναι άνθρωποι, στους οποίους εμείς, οι γονείς του, φροντίσαμε να παρουσιάσουμε το παιδί μας, όπως ακριβώς είναι. Ο Άγγελός μας, είναι ένας άνθρωπος, έξυπνος και ευρηματικός, που απλά δεν μιλάει. Δεν έχουμε μεταδώσει ποτέ, ότι είναι ένα άτομο προβληματικό, διότι εμείς, δεν το αισθανόμαστε ως πρόβλημα. Και όπως παρουσιάζουν οι γονείς ένα παιδί, έτσι διαμορφώνεται και η εικόνα ενός αγνώστου ως προς το παιδί.
Είτε νευροδιαφορετικό, είτε νευροτυπικό.
Ναι, για τους γονείς και τα αδέλφια, δεν είναι εύκολος δρόμος. Αν όμως, την περίπτωση του παιδιού μας, την κάνουμε δική μας συμφορά, αν πιστέψουμε, ότι εμείς, βιώνουμε τον Γολγοθά, τότε, κανείς δεν περνά καλά στην οικογένεια.
Η λύτρωση για όλους, είναι, να βλέπεις τη διαφορετικότητα, σαν κάτι φυσιολογικό, διότι ο κόσμος γύρω μας, αντιλαμβάνεται απόλυτα τα πάντα και εμείς, οι οικογένειες παιδιών με αυτισμό, δεν πρέπει να προσπαθούμε να καλύπτουμε καταστάσεις, που έτσι και αλλιώς, οι υπόλοιποι αντιλαμβάνονται. Η ανακούφιση, έρχεται μόνο με την αλήθεια.
Τα πράγματα είναι ΠΑΝΤΑ όπως ακριβώς θέλουμε ΕΜΕΙΣ να τα δούμε!
Όπως θα έλεγε και ένας ηθοποιός, περνάμε καλά στα καμαρίνια και αυτό βγαίνει προς τα έξω! Εμείς λοιπόν στα καμαρίνια μας, στο σπίτι μας, στην καθημερινότητά μας, έχουμε φροντίσει να περνάμε καλά, να είμαστε ζωντανοί, να έχουμε χιούμορ και να δίνουμε αγάπη. Ο μεγάλος μας γιος, λέει χαρακτηριστικά: «θέλω να γίνω μπαμπάς σαν τον μπαμπά μου, να βρω μία μαμά για τα παιδιά μου σαν εσένα και δεν θα ήθελα στη ζωή μου, να μην υπήρχε ο αδελφός μου». Υπάρχει καλύτερη ανταμοιβή;
Το μήνυμά μου σήμερα είναι ένα μήνυμα ελπίδας.
Ο αυτισμός δεν είναι το τέλος του κόσμου. Είναι η αρχή ενός διαφορετικού κόσμου!
Είναι μία πρόκληση αλλά και μία ευκαιρία να μάθουμε, να εκπαιδευτούμε και να δουλέψουν πολλοί άνθρωποι πάνω σε αυτό. Να τον ερευνήσουμε και να αναπτυχθούμε όλοι μας.
Με αγάπη, υπομονή, υποστήριξη, κατανόηση και κυρίως με ΑΠΟΔΟΧΗ μπορούμε να δημιουργήσουμε έναν κόσμο που είναι πιο ανοιχτός και πιο ανεκτικός προς τη διαφορετικότητα.
Είναι στοιχεία που πρέπει να εξοπλίσουν εμάς, για να μπορούμε να κάνουμε τη διαφορά στις ζωές τους και να δημιουργήσουμε ένα κόσμο me ενδιαφέρον, πολύχρωμο και με ενσυναίσθηση.
Μέσα από τον Σύλλογο «Η ΑΠΟΔΟΧΗ» θέλω να σας μεταδώσω και να σας ενθαρρύνω να έχετε ανοικτό μυαλό, να δώσετε μία μεγάλη θέση στην αποδοχή, μία μεγάλη καρδιά και μια μεγάλη αγκαλιά στα παιδιά και τις οικογένειές τους, που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού.
Τέλος, εκ μέρους του Συλλόγου Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Αυτιστικών Ατόμων Ρόδου «Η ΑΠΟΔΟΧΗ» και της Αντιπροέδρου μας κ. Κυριακή Στεφανίδη, που είναι επίσης σήμερα εδώ, ευχαριστώ πολύ την Επιτροπή Εκδηλώσεων και Δράσεων και την Επιτροπή βιβλιοθήκης Δημοτικής κοινότητας Σορωνής, που μας έδωσε την ευκαιρία να δείξουμε πώς μπορούν άγνωστοι άνθρωποι μεταξύ τους, να εργαστούν για ένα καλύτερο μέλλον με ενημέρωση και εκπαίδευση, ανεξαρτήτως των διαφορετικών αναγκών και ικανοτήτων.
Τo Δ.Σ. το οποίο προέκυψε κατά τις πρώτες εκλογές των ιδρυτικών στελεχών, αποτελείται από γονείς και μέλη οικογενειών αυτιστικών ατόμων και είναι:
Πρόεδρος – Ευφροσύνη Κουτούζη
Αναπλ. Πρόεδρος – Μυλωνάς Απόστολος
Α΄Αντιπρόεδρος – Κυριακή Στεφανίδη
Β΄Αντιπρόεδρος - Πρόδρομος Τρικίλης
Γεν. Γραμμ. – Λυδία Παυλίδη
Ταμίας – Μαρία Βάλλα
Μέλη - Ευφροσύνη Κωνσταντέλλου, Μαρία Νταή, Σκόνη Σαββίνα
Για όποιον ενδιαφέρεται να γίνει μέλος, προσθέτοντας, τον δικό του κρίκο, στη μεγάλη αγκαλιά του αυτισμού, το τηλέφωνο επικοινωνίας είναι 6940868836.
